IL MIO FRATELLINO DELLA LUNA di Giulia Miani

Il mio fratellino dalla luna from Giulia Miani on Vimeo.

DIRITTI NEGATI...
non è tempo per noi che non ci adeguiamo mai
.pubblicata da Alessandro Capobianchi
il giorno sabato 15 ottobre 2011
Immedesimarsi in una persona con Autismo è praticamente impossibile,
ma anche la più amara delle giornate può avere un altro sapore.
Questo vorrei dire a quelle madri e padri che hanno un figlio
disabile.
Non riesco più a ricordare cosa significa essere normali, nel
linguaggio di quel mondo di cui facevo parte e che oggi non mi
vuole, da quando combatto contro lo spettro della patologia
dell'autismo e dell'autismo istituzionale.
Ho cercato in una vita normale di focalizzare lo scopo della
mia vita, ma lungo il percorso è successo qualcosa d'inaspettato.
Come posso aiutarti a vedere, ora, figlio mio!?
Posso solo sostenerti con le mie spalle per stare in piedi.
Non riesco a ricordare una vacanza, intesa come tale, una festa
vissuta come dovrebbe essere vissuta.
Non siamo liberi di frequentare posti e luoghi comuni, a causa
anche di una cattiva informazione, per la mancanza di strutture
adeguate ad ospitare ed accogliere dei bambini ed i loro genitori.
Capita di avere di tanto in tanto un fine settimana positivo e
quando arriva lo ricordi come un evento storico.
Si continua a parlare di tagli. La crisi lavorativa e sanitaria
colpisce anzitutto e soprattutto anziani e disabili, ma mai chi
non ha problemi di natura economica...ed indirettamente o
direttamente...anche i genitori degli stessi bambini e/o ragazzi
disabili, una situazione che grava sulle famiglie ed aggrava le
stesse famiglie, costringendole a sobbarcarsi di spese ABNORMI
per una mancanza di servizi dovuti, ma non voluti.(( qualcuno
sa dirci perchè?))) .
Dal punto di vista sociale, attendiamo da anni una risposta
efficiente e soluzioni altrettanto efficaci.
Ci dicono "vedrai tutto si risolverà" ed intanto il tempo passa
e per noi che di tempo non ne abbiamo, con lui ((( il tempo))),
ogni giorno cresce lo sconforto, perchè non sai che fare...
Poichè ogni giorno devi combattere con nuovi problemi legati
alla malattia di tuo figlio e ti senti disarmato/a, inerme
...e qualche volta ASETTICO.

Questo è un mondo che non ci vuole, che ci abbandona a noi
stessi , ed in alcuni casi sono gli stessi amici a non
comprendere ed io sono stanco dei troppi rinvii e dico a
tutte le istituzioni (((locali e non)))...BASTA...MA BASTA.
Bisogna intervenire SUBITO...come?
Partendo dalla soluzione e non dal problema...ascoltare i
genitori... può essere un buon inizio ed applicare le leggi
lo è altrettanto...poi occorre cuore e buona volontà.
Non posso sicuramente affermare che questo è quello che avrei
voluto per i miei figli, pensando ad una famiglia, in questo
mondo di squali.
Una vita difficile , dove solo se ti sai difendere con le
unghie e con i denti, riesci a sopravvivere, dove il dio
denaro la fa da padrone, dove si è perso il rispetto per
il proprio simile.
Non è facile accettare una malattia, una patologia del proprio
figlio, ed allora ti chiedi:
-Perchè proprio a me?
-Cosa ho fatto di male?
-Cosa posso fare?
-Chi mi aiuterà?
E poi ti rendi conto che è e sarà solo tuo figlio che vivrà
una vita difficile, in un mondo che va sempre piu' di corsa,
lasciando indietro chi non è in grado di stare al suo passo
...ed in qualche caso anche volutamente abbandonato...poichè
considerato un peso dalla comunità.
Non ho certo la bacchetta magica per risolvere i problemi,
SONO UN GENITORE COME VOI, non ho la ricetta per uscire dal
tunnel dell'autismo, MA HO CAPITO COSA SERVE AI MIEI FIGLI,
QUALI SONO LE STRATEGIE DA ADOTTARE E PERCHE'.
Ho capito che non è piangendomi addosso, che darò un futuro
ai miei figli. Se puoi capire anche tu, che non hai nulla
da perdere, se puoi credere di poter dare un futuro a tuo
figlio e a tutti figli dell'autismo, ALLORA SEI GIA' TRE
PASSI AVANTI.

Ho vissuto parte della mia vita alla ricerca di risoluzioni
ai miei problemi, rivolgendomi alle istituzioni, nella speranza
che qualcuno con un cuore grande mi prendesse per mano,
facendomi uscire dal baratro. Ho vissuto così 2 anni di travaglio
cercando risposte a domande dove risposte non c'erano.

Ho perduto del tempo prezioso che mai nessuno mi restituirà e
ancor meno ai miei figli, per accorgermi che solo un genitore
come me può capire lo stato d'animo nel vedere il proprio figlio
autistico....un misto tra angoscia e impotenza, per scoprire
di non poter parlare con nessuno, perdendo ogni contatto con la
realtà, con la vita sociale ed allora si diventa disabili nostro
malgrado e nello specifico AUTISTICI.
Ho conosciuto Mara, una mamma ed una donna straordinaria.
Ho visto in lei gli occhi di una madre gonfi di dolore per
l'autismo di suo figlio, senza nessuno a cui raccontarlo, con
la consapevolezza di essere SOLA. In lei ho rivisto i stessi
miei occhi.
Ho rivisto quegli occhi ritornare alla speranza , a sorridere
verso un suo simile, anche se solo uno sconosciuto e comprendere
che insieme è possibile vincere.
Insieme possiamo fare tanto, insieme possiamo aiutare i nostri
figli, scendere dal titanic per risalire sull'arca....non permettere
a nessuno di annullarti, noi siamo chi vogliamo essere.
Ma il vero autistico, il vero ostacolo è la politica ed i suoi
rappresentanti che si mettono le dita nelle orecchie per non sentire,
le mani sugli occhi per non vedere, sulla bocca per non parlare ed
in mezzo alle gambe ...per farsi cavoli suoi.
Vedendo , anni fa, "rain man" , oggi in una tournè teatrale, pensavo,
durante e dopo a cosa avessi fatto se fosse capitato anche a me.
Oggi ho 3 figli di cui 2 autistici e mi batto per loro, vivo per
loro, morirei per loro.
Il senso di responsabilità dei genitori con figli autistici è
elevatissimo Non possiamo spianare loro la strada, ma costruire
attraverso un duro lavoro una carta stradale con la quale possono
orientarsi.
voglio salutarvi dicendovi che questa lettera non è rivolta solo
agli orfani di ideali ma si rivolge anche a coloro che vogliono
cambiare il modo di guardare all'esistenza.
AUTISMO è PER TUTTA LA VITA...MA MAI...CONTRO LA VITA.
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